По информации областной прокуратуры, с 2017 по 2020 год чиновники минздрава не обеспечивали ребенка с орфанным заболеванием жизненно важным лекарством, несмотря на имеющееся решение суда.
Единственным вариантом продлить жизнь ребенку был постоянный прием специальных лекарств, но из-за халатности специалистов областного минздрава он был лишен права жить.
Со временем ребенок потерял возможность самостоятельно дышать по ночам и передвигаться даже в инвалидной коляске. Но чиновникам было плевать на проблемы родителей и жизнь мальчишки, которого можно было спасти.
В 2021 году в дело вмешалась областная прокуратура, на нерадивых министерских работников возбуждено уголовное дело по ч.1 ст.293 УК РФ (халатность). Органы власти решают вопрос о финансировании расходов на приобретение ребенку жизненно необходимого ему дорогостоящего лекарственного средства.
Почему нельзя было сделать это сразу, в 2017 году, когда только появилась проблема — вопрос открытый. Остается надеяться, что правительство изыщет средства, и ребенок получит свои лекарства и пойдет на поправку.